Ảnh: Danny Santa Ana, Bệnh viện Mount Sinai
Đơn vị Chăm sóc Đặc biệt cho Trẻ sơ sinh (NICU) tại Bệnh viện Mount Sinai của Toronto không phải là kiểu nhà trẻ ấm cúng, êm dịu mà hầu hết các bậc cha mẹ mơ ước khi có kế hoạch sinh con. Đó là một căn phòng lớn, giống như một boong-ke với một đội ngũ y tá hiệu quả kiểm tra màn hình và trả lời điện thoại phía sau một chiếc bàn lớn. Nhạc nền là những tiếng khóc nhè nhẹ của trẻ nhỏ bị bóp nghẹt và thút thít giữa màn hình bíp. Không có cửa sổ và đèn thường được đặt ở mức thấp; không thể có bất kỳ cảm giác nào về thời gian trong ngày.
Trong khi NICU không bao giờ có thể cảm thấy như ở nhà, đối với nhiều gia đình, đây là nơi họ dành vài tuần và tháng đầu tiên để làm tổ, gắn kết và chăm sóc những đứa con sơ sinh của họ.
Charlie Goetz được sinh ra ở tuần thứ 25 – quá sớm nên cha mẹ của anh, Kelly và Jim Goetz, vẫn chưa xác định được tên. Kelly, khi đó 39 tuổi, đã có một thai kỳ khá bình thường. Cô hầu như không xuất hiện khi bị vỡ nước và cô được đưa lên núi Sinai để theo dõi. Cô ấy chuyển dạ tự nhiên 60 giờ sau đó.
Kelly nói: “Vẫn còn quá sớm. “Chúng tôi có những người bạn mà chúng tôi thậm chí còn chưa nói rằng chúng tôi đang mong đợi. Chúng tôi đã phải gửi một ghi chú: ‘Đây là một email đáng xấu hổ. Kelly đang mong đợi … và nhân tiện, chúng tôi có một cậu con trai! ‘ Tôi thậm chí không thực sự cảm thấy mang thai để sinh con trong NICU. “
Charlie chỉ nặng hơn một pound rưỡi khi mới sinh (hoặc khoảng 790 gram). Bé quá ít bú mẹ hoặc bú bình và bé cần được hỗ trợ để thở do phổi chưa phát triển hoàn thiện. Ngay sau lần đầu tiên cất tiếng khóc chào đời, cậu bé được nhận vào NICU. Tại đây, anh ta ngủ trong một chiếc máy bay trong suốt, bên cạnh những chiếc máy theo dõi nhịp hô hấp, nhịp tim và độ bão hòa oxy trong máu của anh ta. Không gian của anh ấy được trang bị sách và đồ lặt vặt và một chiếc chăn có họa tiết đồ họa, sáng sủa – hoàn hảo để kích thích não bộ vẫn đang phát triển. Một tấm biển trang trí bằng giấy dán tường vui vẻ viết tên anh ta, và sau khi anh ta bắt đầu lên cân, một tấm giấy chứng nhận trên tường đã chào đón anh ta vào câu lạc bộ một kg. Trong nhiều tuần, anh ta được cho ăn bằng một chiếc ống luồn qua mũi hoặc miệng – một trong nhiều sợi dây có thể khiến việc âu yếm một con non gặp thử thách.
Thật hạnh phúc, giống như một đứa trẻ đủ tháng, Charlie và những đứa trẻ NICU khác ở Mount Sinai được mẹ và cha của chúng ôm ấp trong nhiều giờ. Kelly, hiện đã nghỉ việc với tư cách là luật sư, thường trực bên giường của Charlie ít nhất tám giờ một ngày. Chồng cô, Jim, ở đó thêm ba giờ hoặc hơn mỗi buổi tối. Họ cũng thay tã cho anh ấy, đo nhiệt độ của anh ấy và ghi lại tình trạng của anh ấy vào bất kỳ thời điểm nào, và họ sẽ báo cáo lại cho nhóm chăm sóc của anh ấy.
Điều này là do Charlie là một phần của mô hình y tế mới đầy hứa hẹn mang lại cho cha mẹ vai trò thực hành trong chăm sóc trẻ sinh non nghiêm trọng (những người được sinh trước 32 tuần tuổi thai và cần được hỗ trợ quan trọng). Trong Chăm sóc Tích hợp Gia đình (FIC, hoặc, như nhiều người tham gia đề cập đến, Chăm sóc FI, phát âm là “chăm sóc tốt”), các bà mẹ và cha của trẻ sinh non được coi như con của họ‘ những người quản lý hồ sơ. Họ điền vào các biểu đồ, tham gia vào các vòng và phát triển các kế hoạch chăm sóc cùng với các bác sĩ và y tá. Mount Sinai đã thí điểm dự án vào năm 2011, giới thiệu đây là tiêu chuẩn chăm sóc của họ vào năm 2013 và họ đã không nhìn lại kể từ đó.
Kelly nói: “Nó trở thành một công việc toàn thời gian. “Nhưng ngày tháng trôi qua. Vai trò của tôi với Charlie đã phát triển tùy thuộc vào vị trí của anh ấy. ” Lúc đầu, cô và Jim học cách “ôm tay”, ôm lấy lòng bàn tay xung quanh phần mông và đầu của Charlie. Cô nói: “Chúng tôi thực sự không thể giữ cậu ấy cho đến khi dây rốn của cậu ấy lộ ra, tức là khoảng sáu ngày sau khi cậu ấy chào đời. Bây giờ họ có thể nâng niu anh ta, da kề da. Và khi nói đến sức khỏe của anh ấy, họ được coi là chuyên gia.
Cách tiếp cận này giúp các ông bố bà mẹ đang căng thẳng trong những tình huống không chắc chắn cảm thấy như thể họ kiểm soát được hoàn cảnh của mình. Quan trọng hơn, FIC dẫn đến kết quả cực kỳ tích cực cho chính các em bé: Chúng được xuất viện sớm hơn 3 đến 5 ngày so với những người không thuộc FIC, chúng tăng cân nhanh hơn 25% và 80% trong số đó (so với chỉ 45,5 phần trăm trẻ sinh non không thuộc FIC) đang cho con bú thành công vào thời điểm họ xuất viện.
Ảnh: Danny Santa Ana, Bệnh viện Mount Sinai
Trước khi Kelly đỡ đẻ cho Charlie, các bác sĩ đã cố gắng chuẩn bị cho cô trong tình huống xấu nhất. “Tôi nhớ một bác sĩ đã nói, ‘Chúng tôi chỉ nói điều này một lần, nhưng sẽ có nguy cơ tử vong của thai nhi.'” (Mặc dù có thể sống sót bên ngoài tử cung sớm nhất là 22 tuần, nhưng không có khả năng xảy ra.) Khi Charlie đến nơi, trằn trọc và kêu meo meo, sau 26 giờ vượt cạn, Kelly và Jim cảm thấy nhẹ nhõm khi gặp “chàng trai nhỏ bé, đỏm dáng, giống người ngoài hành tinh” của họ. Nhiều rào cản đang đặt ra phía trước: Một cuộc siêu âm cho thấy một số vết chảy máu trong não của Charlie (may mắn thay, sau đó đã được giải quyết). Anh ấy cũng sẽ chiến đấu với các bệnh nhiễm trùng, bao gồm cả viêm ruột hoại tử, một bệnh nhiễm trùng đường ruột thường gặp ở những bệnh nhi sinh non, cần phải chuyển đến bệnh viện Sick Kids. Nhưng anh ấy vẫn tiếp tục tăng cân, và đến giữa tháng 9, anh ấy không còn cần đến máy thở nữa.
“Đôi khi, bạn đang ở trong một bệnh viện lớn và bạn cảm thấy như bị cản trở, hoặc bạn không muốn trở thành người làm phiền. Tôi không còn cảm thấy như vậy nữa – tôi cảm thấy mình có một vai trò nào đó. Chương trình này mang lại sức mạnh đáng kinh ngạc, ”Kelly nói. “Có một cư dân mới lần đầu tiên chăm sóc Charlie đã quay sang tôi và hỏi, ‘Điều này có bình thường đối với nhịp thở của anh ấy không?’ Họ biết bạn là người ở đó mỗi ngày. Họ sẽ ghé qua để cung cấp cho bạn kết quả kiểm tra. Và khi kết thúc các vòng thi, họ luôn cho bạn cơ hội để đặt câu hỏi. Có một mức độ giao tiếp và sự tôn trọng luôn có ở đó. “
Chăm sóc tổng hợp trong gia đình được phát triển bởi bác sĩ nhi khoa của Mount Sinai, Shoo Lee, người cũng là trưởng khoa sơ sinh tại Đại học Toronto.
Lee nói: “Tôi nghĩ rằng chúng ta đã mắc sai lầm trong y học hiện đại. “Chúng tôi nghĩ rằng chỉ những chuyên gia được đào tạo mới có thể chăm sóc bệnh nhân. Trong những năm qua, chúng tôi đã loại bỏ gia đình khỏi việc chăm sóc không chỉ trẻ sơ sinh, mà cả bệnh nhân, thời kỳ. Đó là một sai lầm.” Lee đã có động lực để tìm ra một cách tiếp cận mới, anh ấy nói, sau khi nói chuyện với các bậc cha mẹ có con đã học qua NICU. “Các gia đình nói với tôi rằng họ cảm thấy bất lực và vô dụng, bởi vì họ đến và cảm thấy như thể họ không phải là một phần của đội. Họ chỉ ngồi đó và quan sát những đứa trẻ, nhưng họ không được phép làm bất cứ điều gì ”. Ông lưu ý, ở các nước đang phát triển, cha mẹ tham gia vào việc chăm sóc con cái của họ là cần thiết — thiếu y tá và nguồn lực. Nhưng để thiết lập một tiền lệ hiệu quả, ông cần phải tìm ra một hệ thống ở một quốc gia có cấu trúc xã hội áp dụng hơn cho Canada. Hóa ra, Estonia đã làm việc với một mô hình tương tự như FIC kể từ năm 1979 – tranh thủ bố và mẹ làm người chăm sóc giúp bù đắp cho sự thiếu hụt tài nguyên của đất nước sau khi Liên Xô tan rã.
Năm 2010, Lee đã dẫn đầu một chuyến đi nghiên cứu đến Estonia cùng với các bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và phụ huynh khác. Một năm sau, sau một loạt đề xuất và phê duyệt, nghiên cứu thí điểm đã được bắt đầu và tiến hành tại Toronto. Hiện ông đang dẫn đầu một thử nghiệm ngẫu nhiên đang được tiến hành ở 19 NICU khác trên khắp đất nước, bao gồm Bệnh viện Sunnybrook ở Toronto, Bệnh viện Đa khoa Victoria ở BC và Bệnh viện Đa khoa Kingston ở Ontario. Nếu nghiên cứu thành công, FIC sẽ trở thành tiêu chuẩn chăm sóc cho tất cả các trẻ sơ sinh ở Canada.
Cách giúp con bạn phát triển trong NICU
Chương trình có tiêu chí rất rõ ràng: Trẻ sơ sinh phải có tuổi thai tối đa là 33 tuần (bệnh nhân trẻ nhất từng được nhận vào chương trình được sinh ra ở tuần thứ 24), trẻ phải có thể tự thở hoặc bằng CPAP (đây là viết tắt của “đường thở tích cực liên tục áp lực, ”thông qua ngạnh hoặc mặt nạ), và ít nhất một người chăm sóc phải sẵn lòng và có thể dành ít nhất tám đến 12 giờ một ngày với em bé. Cha mẹ thường thay phiên nhau cho ăn, thay đồ và chỉ đi chơi với những người mới đến. Họ cũng tham gia các buổi giáo dục hàng ngày, và các y tá đóng vai trò là người giám sát và giáo dục.
Jack Hourigan là người mẹ đầu tiên đăng ký học phi công tại Mount Sinai. Cô đang mang thai được 27 tuần 5 ngày khi con gái của cô, “Tenacious” Tess, chào đời vào năm 2011, nặng 2 pound, 5 ounce. Cô nói rằng trải nghiệm đầu tiên của cô về NICU thật đáng kinh ngạc.
“Tôi cảm thấy như một người bổ sung trong Charlie và nhà máy sản xuất sô cô la. Xung quanh chúng tôi có tất cả ánh sáng, âm thanh, mùi và màu sắc. Tuần đầu tiên thực sự kinh khủng: Tess đã phải vật lộn rất nhiều, và tôi không hiểu gì cả. Tôi cảm thấy hoàn toàn bất lực ”.
Khi điều phối viên nghiên cứu trình bày với Hourigan ý tưởng về FIC, cuối cùng nó đã “có ý nghĩa”, cô ấy nói. “Nhiều thời gian để da kề da hơn, nhiều buổi học hơn, một lịch trình, chăm sóc thực hành nhiều hơn. Nó đã cho tôi cấu trúc và mục đích, và đó chính xác là những gì tôi cần ”.
Tôi có thể liên tưởng đến cảm giác của Hourigan. Tháng 4 vừa qua, người bạn đời của tôi vỡ ối ở tuần thứ 34, và con trai của chúng tôi, Ezra, chào đời sau đó ba ngày. Anh ta có kích thước tốt – 6 pound, 3 ounce – nhưng vì anh ta sinh sớm sáu tuần và cực kỳ vàng da, chúng tôi đã dành tám ngày trong NICU tại Trung tâm Y tế St. Joseph của Toronto. Sức khỏe của Ezra có thể tốt, tất cả mọi thứ đều được xem xét, nhưng đối với những người mẹ đang lo lắng của anh ấy, trải nghiệm này thật khó chịu.
NICU tại St. Joseph’s là đơn vị sơ sinh cấp hai. Nó cung cấp dịch vụ chăm sóc cho trẻ sơ sinh sau 32 tuần trong tình trạng ổn định, với các vấn đề y tế tương đối nhỏ. Phiên bản của họ về mô hình chăm sóc theo cha mẹ kém toàn diện hơn so với của Mount Sinai. Chúng tôi đã tắm cho Ezra (với sự giám sát), thay tã cho cậu ấy, cho cậu ấy ăn bằng một chiếc bình nhỏ (và, nếu cậu ấy tỉnh táo, ở vú mẹ) và đo nhiệt độ của cậu ấy. Chúng tôi vui vẻ ghi lại các dấu kiểm bên cạnh “Mẹ + Mẹ” trên biểu đồ của anh ấy, nơi các y tá theo dõi sự tham gia của cha mẹ. Nhưng chúng tôi cảm thấy không đủ thông tin và lạc lõng. Chúng tôi không được mời quan sát — chứ đừng nói đến tham gia — các vòng đấu, và chúng tôi sẽ được hưởng lợi rất nhiều từ ngay cả những buổi giáo dục cơ bản nhất về sự phát triển của mầm non. Chúng tôi cảm thấy bị mắc kẹt và lo lắng. Chúng tôi không chắc chắn về những gì cần đề phòng, khi nào chúng tôi có thể đưa anh ấy về nhà và phải làm gì sau khi chúng tôi đến đó.
Mô hình FIC không hoạt động với tất cả mọi người. Kate Robson, điều phối viên phụ huynh của NICU tại Sunnybrook và là một bà mẹ của hai đứa trẻ sinh non, lưu ý rằng chương trình không thể giải quyết tất cả các rào cản khiến cha mẹ không đến bệnh viện. “Nếu bạn có những đứa con khác; nếu bản thân bạn đang bị bệnh nặng; nếu bạn nghèo; hoặc nếu bạn sống ở xa, bạn sẽ rất khó có thể tham gia vào việc chăm sóc em bé của bạn như mong muốn ”. Hy vọng của cô là khi FIC chứng minh được những tác động tích cực của sự hiện diện của cha mẹ đối với sức khỏe của trẻ sơ sinh, “chúng tôi có thể làm cho hệ thống của mình tốt hơn đối với những gia đình có trẻ sơ sinh nằm viện”.
Lee rất muốn thấy mô hình chăm sóc này dành cho các bậc cha mẹ của tất cả trẻ em bị bệnh, không chỉ các bậc cha mẹ sinh non. Thách thức lớn nhất là thuyết phục chính phủ tạo thêm chỗ ở cho các gia đình phải nằm viện kéo dài, ông nói. “Tôi nghĩ có nhiều cách chúng ta có thể làm cho nó tốt hơn. Bãi đậu xe phải được miễn phí, và cũng nên giữ trẻ cho những đứa trẻ khác. Đây là những việc chúng ta phải làm, vì nó tốt cho xã hội ”.
Lần cuối cùng tôi đến thăm gia đình Goetz, vẫn còn cách ngày 20 tháng 9 ban đầu của Charlie vài ngày. Anh ấy đã được chuyển đến bệnh viện thứ ba, gần nhà Kelly và Jim hơn, và lần đầu tiên được cho bú bằng bình. Bây giờ anh ấy đang giao tiếp bằng mắt ổn định và “anh ấy đã phát hiện ra giọng nói của mình,” Kelly cười nói. Họ rất mong sớm được đưa Charlie về nhà và cảm thấy rằng trải nghiệm NICU của họ đã thay đổi cách tiếp cận của họ đối với vai trò làm cha mẹ.
Jim nói: “Tôi không nghĩ rằng những điều nhỏ nhặt mà một số bậc cha mẹ có thể băn khoăn sẽ làm phiền chúng tôi nhiều như họ sẽ làm nếu Charlie học đủ tháng. Thay tã? Thật dễ dàng, khi bạn không phải điều hướng một mớ đường ống. Ngay cả những cơn giận dữ la hét cũng sẽ là âm nhạc đến tai họ. “Khi anh ấy quấy khóc?” Kelly nói. “Chúng tôi yêu nó! Chúng tôi thích rằng anh ấy có đủ dung tích phổi để làm được điều đó ”.
Đọc thêm:
Bên trong NICU: Một nghiên cứu điển hình trong hy vọng
Tôi muốn ôm con – nhưng tôi không thể. Vì vậy, tôi đã làm sữa
