Cuộc sống trong NICU: một nghiên cứu điển hình về hy vọng

Bức ảnh cuối cùng tôi chụp trước khi con trai tôi chào đời là Mark, chồng tôi, đang lội xuống hồ ở ngôi nhà nhỏ. Nó thể hiện sự hoàn hảo của bầu trời trong xanh và làn nước rực rỡ. Nếu máy quay quay theo hướng khác, nó sẽ cho thấy tôi đang đứng trên bờ, mỉm cười thanh thản, với cái bụng gần như trăng tròn đang lấp ló trong bộ đồ bơi dành cho bà bầu của tôi. Tôi đang mang thai được 28 tuần , và sau nhiều tháng lo lắng, cuối cùng tôi cũng bắt đầu thư giãn và tận hưởng trải nghiệm kỳ lạ tuyệt vời khi trưởng thành một con người.

Ngay cả trước khi mang thai này, tôi đã rất lo lắng – theo một cách nào đó, tôi đã biết quá nhiều. Tôi đã dành 5 năm trước đó để nghiên cứu các khía cạnh văn hóa và xã hội của việc mất khả năng sinh sản cho bằng tiến sĩ của mình, nghiên cứu cách xã hội phương Tây xử lý và ý nghĩa của việc sẩy thai, thai chết lưu và tử vong sơ sinh. Tôi đã hoàn toàn đắm chìm trong lịch sử y học về sinh sản và những câu chuyện của những người cha mẹ đã mất – những mất mát của họ không phải lúc nào cũng được thảo luận hay ủng hộ, cũng như điều gì đã giúp họ chữa lành. Khi tôi bắt đầu nghiên cứu, tôi chưa bao giờ mang thai. Sau đó, khi tôi viết những chương cuối cùng của luận văn, tôi bị sẩy thai hai lần.

Vì vậy, với lần mang thai thứ ba của tôi, thật nhẹ nhõm khi vượt qua tam cá nguyệt đầu tiên. Thật là hồi hộp khi kết thúc phần thứ hai; Tôi bắt đầu mơ mộng về việc tam cá nguyệt thứ ba sẽ như thế nào và bắt đầu hình dung về việc sinh nở thực sự. Tôi đã tưởng tượng ra cuộc gọi cho ông bà và việc đưa đứa con của chúng tôi về nhà sẽ như thế nào. Lần này, nó thực sự sẽ xảy ra.

Quá sớm
Sáng sớm hôm sau tại ngôi nhà tranh, tôi thức dậy với một cảm giác ướt át, và tôi lê mình vào phòng tắm, bâng khuâng nghĩ rằng bây giờ tôi đang bước vào giai đoạn mang thai khi việc đi tiểu chỉ là một phần của trò chơi. Sau đó tôi thấy máu. Tôi gọi cho nữ hộ sinh của mình, bà ấy bảo tôi phải đến bệnh viện ngay lập tức. Nhưng tôi không ở đâu gần bệnh viện; Tôi đang ở vùng nông thôn Ontario, cách Toronto ba giờ đi xe, nơi tôi đã lên kế hoạch sinh con. Phòng khám địa phương là lựa chọn duy nhất.

Khi chúng tôi đến, hai y tá lo lắng hướng dẫn tôi nằm xuống giường và càng yên càng tốt. (Đây là điều bạn không muốn thấy: Khuôn mặt của các nhân viên y tế trông thực sự lo lắng rằng ai đó trong tình trạng của bạn hiện đang được họ chăm sóc.) Đơn giản là họ không được thiết lập để sinh con đủ tháng, đừng bận tâm đến việc sinh non rủi ro này. Lựa chọn tốt nhất là chuyển tôi đến bệnh viện có khoa sản nguy cơ cao và đơn vị chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh (NICU). Các y tá và tôi đã ở trên cùng một trang. Tất cả chúng tôi đều muốn tôi ra khỏi đó.

“Tuyệt vời, chúng ta hãy làm điều này,” tôi tập hợp lại.

“Chà, chúng ta phải tìm một cái giường trước,” một y tá trả lời. “Chúng tôi cần một bệnh viện có thể đưa bạn và sau đó chúng tôi cần một máy bay trực thăng để đưa bạn đến đó.” Họ bắt đầu gọi cho các bệnh viện ở Toronto. Không ai trong số họ có sẵn một chiếc giường trong phòng có nguy cơ cao của họ. Không có giường nào được miễn phí ở tây nam Ontario, không có giường nào ở miền đông Ontario. Khi họ đề cập đến Buffalo và Detroit, Mark và tôi bắt đầu lên kế hoạch về việc anh ấy sẽ lái xe đến Toronto để nhận hộ chiếu của chúng tôi và sau đó lái xe qua biên giới để gặp tôi. Trong năm tiếng đồng hồ tiếp theo, tôi nằm bất động trên cái gurney đó khi các y tá đi tìm giường và chồng tôi đi đi lại lại. Trong khi chưa xuất hiện các cơn co thắt, mỗi lần chuyển dịch cân nặng, tôi có thể cảm thấy nước ối rỉ ra nhiều hơn. Tôi đã rút ra mọi thủ thuật chánh niệm mà tôi có thể nhớ được từ yoga trước khi sinh để thuyết phục cơ thể tôi không để đứa bé này ra ngoài. Với một tay đặt lên trái tim và tay kia đặt lên bụng, tôi lặp lại với bản thân: Tôi ổn, bạn không sao. Chúng tôi sẽ nhận được sự giúp đỡ.

Tôi đã có một ý tưởng khá tốt về sự trợ giúp đó sẽ như thế nào. Để có bằng Tiến sĩ, tôi đã thực hiện nghiên cứu thực địa của mình tại một phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh Cấp độ 3 — loại cơ sở vật chất mà con tôi sẽ cần. Tôi đã sàng lọc qua hàng đống tạp chí học thuật giải thích các công nghệ chăm sóc đặc biệt được sử dụng cho trẻ sơ sinh, những bệnh nhân mà NICU phục vụ và các kết quả thống kê. Tôi đã nhắc nhở bản thân mình nhưng chỉ có biện pháp can thiệp tức thời và hiệu quả thì tỷ lệ sống của trẻ sinh ra khoảng 28 tuần là tương đối cao. Con trai tôi cần một chiếc lồng ấp để điều chỉnh nhiệt độ cơ thể. Anh ấy sẽ cần một máy thở để thở. Anh ta sẽ quá kém phát triển để có thể bú hoặc nuốt, vì vậy anh ta cần thiết bị để cung cấp dinh dưỡng cho anh ta. Anh ta có thể cần thuốc kháng sinh. Chúng tôi cần rất nhiều sự giúp đỡ.

Để giúp củng cố và chuẩn bị cho phổi của con tôi thở ngoài bụng mẹ, các y tá đã tiêm steroid cho tôi. Cái kim đâm đó đã đưa mọi thứ trở nên sắc nét. Đến cuối ngày, đứa bé này sẽ ở bên ngoài cơ thể tôi. Đây là cách cuộc sống của anh ấy sẽ bắt đầu. Đây là câu chuyện ra đời của chúng tôi.

Khi nói chuyện với rất nhiều bậc cha mẹ đã trải qua một số trường hợp mất khả năng sinh sản, một vài người trong số họ nói với tôi rằng họ hy vọng công việc của tôi sẽ không khiến tôi lo lắng về việc sinh con. Vào thời điểm đó, tôi tự tin rằng điều đó sẽ không xảy ra, nhưng bây giờ tôi đang trên bờ vực của vòng lao lý quá sớm, và bộ não của tôi quay cuồng với tất cả những thứ có thể xảy ra sai lầm.

“Chúng tôi có một chiếc giường ở Toronto!” một y tá hét lên, nghe như chúng tôi cảm thấy nhẹ nhõm. Một giờ sau, tôi đã ở trên trực thăng bay qua tỉnh, nhìn cây xanh của vùng nông thôn đang nhường chỗ cho màu xám của thành phố. Tôi chưa bao giờ hạnh phúc như vậy khi nhìn thấy sự trải dài của đô thị. Ngay sau khi chúng tôi hạ cánh, cơn đau chuyển dạ của tôi bắt đầu – như thể cơ thể tôi biết nó đã đến đúng chỗ và quyết định buông bỏ.

Khi tôi vào bên trong, một bác sĩ nhi khoa ngồi xuống bên cạnh tôi để thẩm định, liệt kê tất cả những rủi ro mà con trai tôi sẽ gặp phải khi sinh non ba tháng . Tôi nhắm mắt lại, cố gắng tập trung vào lời nói của cô ấy, lời nói của cô ấy cứ chìm trong sương mù của cơn đau đẻ. Anh ta có thể không sống sót. Anh ta có thể bị tổn thương tim. Anh ấy có thể bị yếu phổi. Anh ta có thể bị mù hoặc điếc. Cô ấy sẽ dừng lại khi một cơn co thắt ập đến. Anh ta có thể bị chảy máu não. Anh ta có nguy cơ mắc một loạt các bệnh về thần kinh và nhận thức cao hơn. Nghiêm túc như danh sách này, không có gì quan trọng đối với tôi. Anh ấy đang đến. Rủi ro là vô nghĩa. Tôi chỉ muốn gặp con trai mình, không biết gặp nó sớm thế này sẽ như thế nào.

Anh ấy dường như cũng muốn gặp tôi, vì trong vòng một giờ nữa tôi đã được đưa vào phòng sinh. Bác sĩ sản khoa có nguy cơ cao đứng trên bầu của tôi và nở một nụ cười điềm tĩnh khi cô ấy đeo găng tay vào. “Mong bạn biết đấy, những ngày này 28 tuần không tệ lắm đâu. Chúng tôi thấy có rất nhiều giao hàng sớm hơn ở đây, ”cô nói.

Tôi bám vào những lời đó, và khi cú sốc tinh thần và nỗi đau thể xác khi sinh nở, tôi có thể dung hòa những gì tôi biết với những gì Bác sĩ Sản đã nói với tôi. Nói một cách dễ hiểu, cô ấy đang cố gắng trấn an tôi rằng 28 tuần đang ở ngưỡng cao nhất của khả năng sống, nghĩa là thời điểm mang thai mà sự sống bên ngoài tử cung trở nên bền vững. Những đổi mới y học trong những năm 1960 và 1970 đã giúp đẩy lùi giới hạn đó sớm hơn và sớm hơn trong thời kỳ mang thai, và tỷ lệ sống sót đã tăng đáng kể trong vài thập kỷ qua. Cứ 12 trẻ thì có một trẻ sinh non ở Canada, và mặc dù sinh non vẫn là một trong những biến chứng hàng đầu gây tử vong ở trẻ sơ sinh ở các nước phát triển, thì ngưỡng khả năng sống hiện nay được xác định là thấp nhất là 23 tuần tuổi thai. Tuy nhiên, ở đỉnh cao của lao động, trí tuệ của tôi đã cướp đi trí tuệ của tôi về tất cả những số liệu thống kê và sự kiện,

Ngay lập tức Nathan được đưa ra ngoài, anh ấy được đưa ra khỏi phòng và đặt trong vòng tay của bác sĩ nhi khoa đã gặp chúng tôi trước đó. Vẫn nằm trên giường sinh, chưa kịp thở vì chuyển dạ, tôi được thông báo có một màn hình trên đầu được nối với phòng khám nơi con trai chúng tôi được đưa vào. Tôi quan sát bàn tay của Mark thỉnh thoảng di chuyển vào khung, chụp những bức ảnh điện thoại di động về đứa con bé bỏng của chúng tôi. Trong nghiên cứu của mình, tôi đã xem xét cách nhiếp ảnh được kết hợp vào việc hỗ trợ người mất cho các bậc cha mẹ có con qua đời trong quá trình chăm sóc đặc biệt. Tôi biết những hình ảnh này và những vật lưu niệm khác có ý nghĩa thế giới đối với nhiều ông bố bà mẹ; họ là một phần không thể thiếu trong cách họ cảm nhận trải nghiệm của mình và cách họ kể câu chuyện của con mình trong những tháng và năm sau đó. Thật kỳ quái khi chứng kiến ​​cảnh con trai chúng tôi được quấn trong ni lông để duy trì nhiệt độ cơ thể, tôi biết những khoảnh khắc này rất quan trọng. Chúng là những khoảnh khắc của chúng tôi, và chúng tôi muốn chúng được ghi lại.

Tôi gặp Nathan khoảng một giờ sau đó, trong một căn phòng nhỏ ở NICU có đầy đủ thiết bị mà chiếc xe lăn của tôi gần như không vừa vặn — bánh xe va vào cột túi và máy dưỡng khí khi tôi cố gắng tiến gần nhất có thể đến mức 2,8 pound bó nằm cuộn tròn trong hộp Plexiglas. Chiếc tã của anh ấy không lớn hơn một chiếc iPhone, nhưng nó trông rất khổng lồ xung quanh đôi chân gầy gò đến khó tin của anh ấy. Tôi hầu như không thể nhìn thấy khuôn mặt nhỏ bé của anh ấy dưới lớp băng đang giữ cố định ống thở xuống cổ họng và ống truyền thức ăn lên mũi. IV đi vào bụng sưng phồng của anh ta qua dây rốn của anh ta. Một máy theo dõi tim được kẹp vào một bàn chân nhỏ bé. Cái đầu có phần thô kệch của anh ta có một chiếc mũ dệt kim nhỏ trên đỉnh, và xung quanh mép của nó mọc ra những chùm tóc vàng nhỏ. Điều đầu tiên chúng tôi nhận thấy là bàn tay của anh ấy to như thế nào ở phần cuối của cánh tay gầy guộc. Họ trông giống như bàn chân của sư tử. Anh ấy rất hùng mạnh.

Vài ngày tiếp theo chúng tôi dành để chăm chú vào lồng ấp của Nathan và thu thập bất kỳ thông tin nào chúng tôi có thể về tình trạng của anh ấy. Anh ta đã được tiêm chất hoạt động bề mặt để đảm bảo phổi không dính vào nhau hoặc xẹp xuống. Hơi thở của anh ấy có sự hỗ trợ của máy móc nhưng vẫn ổn định. Siêu âm não của anh ta không có dấu hiệu chảy máu. Các bác sĩ đang quan sát trái tim của anh ấy, nhưng mọi vấn đề có vẻ như họ có thể tự giải quyết. Vậy là đến ngày thứ ba, họ xác định anh đã đủ ổn định để tôi níu kéo. Chăm sóc trẻ sơ sinh đã áp dụng ý tưởng “chăm sóc chuột túi”, trong đó cha mẹ ôm con của họ da kề daCàng nhiều càng tốt. Tôi nín thở khi các y tá điều hướng dây điện và thiết bị thở để chuyển anh ấy từ lồng ấp sang lồng ngực của tôi một cách tế nhị. Nhìn thấy sức sống của anh ấy ổn định khi anh ấy nép vào tôi là cảm giác tuyệt vời nhất, và tôi đã khóc vì sung sướng và sốc. Tôi nên ăn mừng hay đau buồn? Tôi đang chào hay tạm biệt? “Hạnh phúc” không thực sự thể hiện được cảm giác hưng phấn mà tôi cảm thấy khi đứa con của mình được sinh ra, và “lo lắng” cũng không đủ để truyền tải nỗi sợ hãi rằng con có thể bị lấy đi. Tâm trí và cơ thể sau sinh của tôi quay cuồng từ nỗi sợ bị ràng buộc đến nỗi sợ bỏ lỡ một khoảnh khắc nào.

Tôi ngủ bên lồng ấp của anh ấy trong tuần đầu tiên, về nhà chỉ tắm rửa và thay quần áo. Sự hoảng loạn của sự chia ly đã tê liệt; Ngay sau khi chúng tôi ra khỏi bãi đậu xe của bệnh viện, tôi bắt đầu nhìn chằm chằm vào những bức ảnh của anh ấy trên điện thoại di động của mình. Bởi vì tôi đã nghe rất nhiều câu chuyện mất mát, tôi biết cái chết không phải là không thể. Trong khi các bác sĩ lạc quan về tiên lượng của Nathan, tôi không thể tránh khỏi cảm giác chúng tôi sẽ bị nhiễm trùng nặng hoặc kết quả xét nghiệm xấu nếu mất anh ấy. Tôi đang sống như thể mỗi ngày đều là ngày cuối cùng của anh ấy.

Sau một ngày đặc biệt khó khăn khi chứng kiến ​​một nhóm bác sĩ nhiều lần thất bại trong việc đưa ống truyền tĩnh mạch vào tĩnh mạch mỏng như tờ giấy của anh ấy, tôi ngã quỵ vào chồng mình. Tôi không còn có thể hoạt động với tất cả nỗi sợ hãi này. Anh ấy cũng biết khả năng xảy ra là gì. Nhưng cách duy nhất để sống sót – để chúng tôi có thể làm được và Nathan cũng có thể làm được – là tin rằng anh ấy sẽ ổn thôi, Mark nói với tôi. Thích, thực sự tin vào điều đó. Nhiệm vụ của tôi bây giờ, rõ ràng một cách đau đớn, là tách những gì tôi biết qua nghiên cứu của tôi với những gì tôi biết về Nathan, người mà câu chuyện vẫn chưa được viết. Ngồi trên chiếc ghế dài, kiệt sức nhưng vẫn giữ được nhau, Mark và tôi đồng ý: Nathan sẽ làm được. Giai đoạn = Stage. Chúng tôi ổn, bạn không sao. Chúng tôi có sự giúp đỡ.

Một khởi đầu khác
Trong tất cả những gì mơ mộng mà tôi đã làm khi mang thai, tôi chưa bao giờ tưởng tượng được hai tháng đầu tiên làm cha mẹ của chúng tôi sẽ được trải qua trong NICU . Tôi đã không hình dung việc cho con tôi bú bằng cách cầm một lọ sữa mẹ lên để nó có thể chảy vào ống dẫn lên mũi của nó. Tôi không biết rằng tôi sẽ hút sữa mẹ bốn giờ một lần để cố gắng tăng sản lượng của mình, thường là trong “phòng bơm” chung với các bà mẹ NICU khác, những người sẽ trở thành cộng đồng của tôi. Tôi không thể đoán được cảm giác khó xử khi thay tã khi chỉ mở nhỏ lồng ấp hay tôi sẽ hạnh phúc như thế nào khi đảm nhận những nhiệm vụ nuôi dạy con “bình thường” như vậy. Tôi đã không định rửa tay sạch sẽ để tránh nhiễm trùng cho một cơ thể nhỏ bé mỏng manh như vậy. Nhưng đây là những hành động đã tạo nên những ngày dài của chúng tôi.

Tôi khao khát sự bình thường khi đưa Nathan về nhà và bắt đầu cuộc sống của chúng tôi như một gia đình ba người. Tôi không muốn gì hơn là đặt nó vào nôi thay vì cũi Plexiglas đã được khử trùng hoặc tắm cho nó mà không cần phải thương lượng tất cả các dây. Nhưng môi trường bệnh viện là tất cả những gì chúng tôi biết. Ở NICU, việc chăm sóc cho Nathan được thực hiện theo quy trình: Chúng tôi đo nhiệt độ, thay tã và cho bé ăn cứ bốn giờ một lần, đánh dấu mọi thứ trong biểu đồ. Chúng tôi đang nuôi dạy con theo ủy ban, dựa vào thông tin đầu vào của các y tá về việc con có đủ ấm không, có ăn đủ không, đi tiêu có bình thường không, tình trạng trào ngược của con có nghiêm trọng không – tất cả các câu hỏi mà các bậc cha mẹ mới tự giải quyết. Và theo nhiều cách khác nhau, các y tá đã trở thành một phần quan trọng trong cuộc sống của Nathan hơn bất kỳ bạn bè hay gia đình nào của chúng ta. Họ đã ở bên cạnh anh cả ngày lẫn đêm. Và, theo một cách nào đó, họ cũng đang chăm sóc chúng tôi. Vì vậy, khi Nathan tròn hai tháng tuổi (còn khoảng một tháng so với ngày dự sinh ban đầu) và các bác sĩ bắt đầu gợi ý rằng chúng tôi có thể sớm xuất viện, tôi cảm thấy khó thở xen lẫn nhẹ nhõm và hoảng sợ. 

   Cách giúp con bạn phát triển trong NICU

Vào thời điểm đó, Nathan vẫn đang bị rối loạn nhịp tim chậm, thường gặp ở những người sinh non, có nghĩa là anh ấy sẽ đột ngột quên thở trong vài giây và sau đó nhịp tim của anh ấy sẽ chậm lại. Bất cứ khi nào anh ấy có tiếng “brady”, báo thức sẽ vang lên và chúng tôi sẽ nhẹ nhàng kích thích anh ấy bằng cách xoa lưng hoặc thỉnh thoảng đắp mặt nạ thở cho đến khi anh ấy hít thở. Trong nhiều tuần, chúng tôi nhìn chằm chằm vào màn hình được kết nối với các cảm biến của anh ấy và dự đoán những lần sụt giảm này.

“Nhìn em bé của bạn!” các y tá khẩn cầu. “Màn hình sẽ không về nhà với bạn, vì vậy bạn cần biết cách đọc con mình!”

Về mặt logic, tôi hiểu, nhưng về mặt cảm xúc, việc chờ đợi con bạn chuyển sang màu xanh da trời sẽ không bao giờ có ý nghĩa đối với tôi, điều đó có nghĩa là chuyến đi từ bệnh viện về nhà – không có màn hình – thật kinh khủng. Tôi ngồi ở băng ghế sau, mắt dán vào Nathan, lo lắng về mức độ bão hòa oxy của cậu ấy. Nhưng sau đó, khi tôi chiêm ngưỡng làn da của anh ấy trông khác biệt như thế nào trong ánh sáng ban ngày so với ánh sáng đèn huỳnh quang mà anh ấy đã sống dưới ánh sáng cả đời, ý tưởng cuối cùng chúng tôi sẽ giới thiệu anh ấy với thế giới khiến tôi rất hạnh phúc, tôi cười khúc khích.

Cuộc sống sau NICU
Các y tá đã đúng về cuộc sống không có màn hình: Bạn biết khi nào con bạn ổn và khi nào thì không. Nathan chỉ tắt thở một lần, vài ngày sau khi chúng tôi đưa cậu ấy về nhà. Bằng cách nào đó, chúng tôi đã bắt đầu kích thích anh ấy trong khi cũng bình tĩnh gọi 911. Tất cả chúng tôi đều sống sót, mặc dù việc chứng kiến ​​hai nhân viên cứu thương khổng lồ quây quần bên đứa con trai nhỏ bé, uể oải của tôi đã cướp đi sinh mạng của tôi vài năm. Các nhà nghiên cứu đã bắt đầu xem xét các rối loạn căng thẳng cấp tính ở các bậc cha mẹ có con NICU; điều này cộng hưởng với kinh nghiệm của riêng tôi theo những cách tôi vẫn đang xử lý. Tất cả những lo lắng mà tôi có thể có với tư cách là một người mới làm cha mẹ đã tăng cường đến mức đôi khi làm mất đi nguồn cảm xúc của tôi. Ví dụ, các bác sĩ đã nói rõ về nguy cơ gia tăng của hội chứng đột tử ở trẻ sơ sinhtrong số trẻ sinh non tháng. Nỗi sợ hãi rằng Nathan có thể không thức dậy cứ khắc sâu trong tim tôi như một tảng đá.

Chúng tôi đã làm điều mà bất kỳ bậc cha mẹ mới hoàn toàn mất trí lo lắng nào cũng sẽ làm: Chúng tôi dựng trại trong phòng khách. Chúng tôi để đèn ở mức thấp cả đêm, và chồng tôi ngủ trên sàn ở một bên của nôi trong khi tôi nằm trên ghế dài ở bên kia. Tôi thích ở ngang tầm mắt nên khi không thể nghe thấy tiếng thở của Nathan, tôi có thể nhìn để thấy lồng ngực của anh ấy đang chuyển động. Chúng tôi đã tồn tại trong cấu hình vô lý này trong một tháng trước khi chuyển chiếc nôi của anh ấy đến chân giường của chúng tôi. Tôi ngủ lộn ngược nên đầu tôi vẫn ở gần anh ấy để kiểm tra thường xuyên. Hai tháng sau đó, chúng tôi chuyển cháu sang cũi riêng đối diện với giường của chúng tôi. Trong vài đêm đầu tiên, hai bàn chân giữa chúng tôi giống như một hố sâu ngăn cách. Lịch sử trình duyệt của tôi kể từ thời điểm đó cho thấy các tìm kiếm như “cảm biến thở cho trẻ sơ sinh cho nôi tại nhà”. Tôi muốn màn hình của tôi trở lại.

Tôi cũng muốn môi trường tiệt trùng của tôi trở lại. Trong khi anh xuất viện với các vấn đề sức khỏe tối thiểu, việc Nathan sinh non vẫn có nghĩa là hệ thống miễn dịch của anh cực kỳ mỏng manh. Các bác sĩ nói rõ rằng cảm lạnh thông thường rất dễ dẫn đến biến chứng và phải nhập viện lại. Khi chúng tôi hỏi chúng tôi phải cẩn thận như thế nào, câu trả lời rất lấp lửng: Hãy về nhà và sống cuộc sống bình thường, nhưng đừng để quá nhiều người bế con, đừng đưa con đi phương tiện công cộng, đừng để những đứa trẻ khác. chạm vào anh ta hoặc những thứ của anh ta và tránh những người ghé thăm hoặc các hoạt động khác của cha mẹ và em bé. Tóm lại: Hãy sống cuộc sống bình thường của cha mẹ đứa trẻ sơ sinh mà không làm bất cứ điều gì bình thường mà cha mẹ làm với đứa trẻ sơ sinh. Chúng tôi đã hoán đổi sự cô lập của NICU cho một cái mới.

Những công cụ mà tôi đã lên kế hoạch sử dụng khi còn là cha mẹ — như lẽ thường và bản năng — đã bị phá vỡ bởi những lo lắng dữ dội ám ảnh tôi sau ca sinh nở vì chấn thương và chuyến tàu lượn chăm sóc đặc biệt. Ý tưởng rằng mọi thứ sẽ tốt đẹp đã bị xóa bỏ bởi nỗi sợ hãi tê liệt rằng bất cứ điều gì có thể xảy ra. Nghiên cứu của tôi đã chứng minh điều đó. Những lần sẩy thai của tôi đã chứng minh điều đó. Kinh nghiệm sinh nở của tôi đã chứng minh điều đó. Chúng tôi vẫn có thể mất anh ấy. Khả năng mất mát hoặc bệnh tật hiểm nghèo đã ảnh hưởng đến toàn bộ năm đầu tiên làm mẹ của tôi. Khi một người hàng xóm tốt bụng chạm vào mặt hoặc tay của họ khi chúng tôi đi ngang qua, điều đó khiến tôi rơi vào vòng xoáy hoảng sợ. Tôi sẽ hôn lên cái đầu nhỏ của anh ấy và sau đó ngay lập tức tự hỏi tôi sẽ sống với chính mình như thế nào nếu tôi là người khiến anh ấy bị bệnh. Nathan yêu cầu phẫu thuật vài tháng sau khi về nhà. Vượt qua thử thách đó là một bước tiến dài.

Mặc dù các bác sĩ nhi khoa của anh ấy nói với chúng tôi rằng chúng tôi vẫn phải cẩn thận với hệ thống miễn dịch của anh ấy, nhưng anh ấy đã lớn hơn và khỏe hơn nhiều khi mới hơn một tuổi. Sự lo lắng sau sinh của tôi đã bớt gay gắt hơn nhiều khi tôi tin rằng mọi thứ sẽ ổn. Tôi vẫn sử dụng màn hình em bé. Tôi vẫn thức vào nửa đêm để nhìn chằm chằm vào màn hình để xem Nathan thở. Tôi vẫn chạy trên một làn sóng hoảng sợ khi có vẻ như anh ấy đã đi xuống với một cái gì đó. Tôi biết bất cứ điều gì có thể xảy ra, ngay cả điều tồi tệ nhất. Cuộc sống là vậy đó. Nuôi dạy con cái là vậy.

Tuy nhiên, điều tôi nhắc nhở bản thân trong những giây phút lo lắng dữ dội hơn của mình là tôi không chỉ học về sự mất mát trong quá trình nghiên cứu của mình. Nếu bạn tìm kiếm chúng, có hàng triệu câu chuyện về sự kiên cường của cha mẹ khi đối mặt với việc mất đi một thai kỳ mong ước, chăm sóc đứa trẻ qua cơn bệnh hiểm nghèo, sống sót sau cái chết của đứa trẻ. Những câu chuyện này cũng nói về lòng dũng cảm, ân sủng, sự chữa lành và sức mạnh. Nếu tôi để bản thân học hỏi từ họ với tư cách là một phụ huynh mới, câu chuyện của tôi cũng có thể như vậy.

Đọc thêm:
Giờ đây việc chăm sóc trẻ sơ sinh trong tay cha mẹ
365 ngày trong cuộc đời của trẻ sơ sinh